Um projeto de lei que tramita na Câmara dos Deputados propõe que o Sistema Único de Saúde (SUS) priorize, no teste do pezinho, o rastreamento de doenças que já possuem tratamento disponível na rede pública. A iniciativa foi apresentada às vésperas do Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, e busca fortalecer o diagnóstico precoce e ampliar as chances de tratamento de recém-nascidos.
De autoria do deputado federal Aureo Ribeiro (Solidariedade-RJ), a proposta estabelece que a implementação escalonada dos exames de triagem neonatal siga uma ordem de prioridade baseada na disponibilidade de tratamento pelo SUS, independentemente da etapa em que cada enfermidade esteja prevista no programa.
O texto também determina que, após a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de uma doença, sua inclusão efetiva na triagem neonatal ocorra em até um ano. Para os casos em que o protocolo já tenha sido publicado há mais de um ano quando a lei entrar em vigor, a incorporação deverá ser imediata.
Segundo a justificativa apresentada pelo parlamentar, a medida visa garantir que doenças cujo diagnóstico precoce possa ser seguido rapidamente por tratamento na rede pública tenham prioridade na ampliação do teste do pezinho. Entre os exemplos citados está a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta os neurônios motores e que já conta com tratamentos incorporados ao SUS.
A AME foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2021, mas, conforme destaca o autor da proposta, a implementação do rastreamento ainda ocorre de forma gradual. O deputado argumenta que a doença possui uma “janela terapêutica muito estreita”, tornando o diagnóstico precoce essencial para o sucesso do tratamento.
O projeto também ressalta que medicamentos utilizados no tratamento da AME, como Nusinersena, Risdiplam e Onasemnogene abeparvovec, já foram incorporados ao SUS para grupos específicos de pacientes, além da existência de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas voltados para a doença.
Caso aprovado, o projeto poderá acelerar a inclusão de enfermidades tratáveis na triagem neonatal, ampliando as oportunidades de diagnóstico precoce e de acesso ao tratamento para milhares de crianças em todo o país.
